Le numerose associazioni e fondazioni di genitori presenti al Meyer sono un elemento di stimolo e contributo alla realizzazione di servizi e attività sempre più attente alla centralità del bambino. Sono protagoniste della vita del Meyer e partecipano concretamente ai progetti per il suo miglioramento e sviluppo.
Le associazioni dei genitori promuovono iniziative ed eventi con fini divulgativi e di raccolta fondi in raccordo con la direzione dell’ospedale e con la sua Fondazione.
Le associazioni e fondazioni di genitori in elenco, hanno sottoscritto con l'Azienda ospedaliero-universitaria Meyer un protocollo di intesa che definisce le modalità di collaborazione fra le parti.
E' possibile incontrare una o più associazioni presso il Family center Anna Meyer dove c'è uno spazio dedicato o telefonare al numero 055 5662076.
AICARM Onlus sede: via dello Studio, 5 - 50122 Firenze
telefono: 055 291889 – 371 4533840
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.aicarm.it
presidente: Franco Cecchi
AICARM ONLUS è l’associazione italiana per le Cardiomiopatie, l’associazione unisce volontari, pazienti, e medici per fornire sostegno e formazione ai pazienti con Cardiomiopatia e alle loro famiglie, pubblica informazioni scientifiche verificate e sostiene la ricerca scientifica. AICARM svolge corsi di formazione per i pazienti per favorire il processo decisionale condiviso tra medico e paziente e corsi per i familiari per la rianimazione cardiopolmonare e l’uso del defibrillatore. I volontari di AICARM sono presenti anche negli ambulatori ospedalieri di cardiologia per offrire sostegno ai pazienti e ai loro familiari, e aiutarli nella comprensione dei percorsi terapeutici proposti dai sanitari. Amicodivalerio associazione sede: via Garibaldi, 258 - 50019 Sesto Fiorentino (FI)
telefono: 393 9053079
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.amicodivalerio.org
presidente: Ida Buonavoglia
L’associazione Amicodivalerio è stata costituita dai genitori di Valerio che, dopo la sua scomparsa, insieme ad altri genitori di bambini affetti da patologie oncologiche cerebrali, hanno voluto trasformare l'immenso dolore nella volontà di raccogliere fondi per la ricerca sui tumori del sistema nervoso centrale e sull'assistenza per le famiglie colpite da queste malattie. La raccolta fondi serve a finanziare progetti definiti e concordati con il reparto di neuro-oncologia e neurochirurgia del Meyer e borse di studio per biologi, medici e psicologi. Associazione Cibo amico sede: via delle Catese, 8 - 50019 Sesto Fiorentino (FI)
telefono: 347 7243033
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.ciboamico.it
referente: Valeria Invernizzi
Cibo Amico allergia alimentare e anafilassi è un'associazione di famiglie unite per migliorare la qualità di vita di bambini e giovani affetti da allergia alimentare, Fpies, anafilassi. Favorisce la creazione di una rete nazionale tra famiglie, promuove l’accesso ai migliori centri allergologici, collabora con il registro nazionale della Fpies, partecipa al tavolo regionale inter-istituzionale per la somministrazione dei farmaci a scuola, organizza eventi informativi principalmente nelle scuole e nell’ambito della ristorazione per diffondere la cultura dell’allergia alimentare e del corretto utilizzo degli iniettori di adrenalina. Cibo Amico è presente sui social dove gestisce un gruppo di autoaiuto e una pagina di “ricette senza”. Associazione Con lo sguardo di Filippo sede: via di Caciolle, 1 - 50127 Firenze
telefono: 320 7908823
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.conlosguardodifilippo.org
presidente: Antonio Flamini
referente: Anna Mancaniello
È un’associazione di volontariato nata nell’ottobre 2014 in nome di Filippo Flamini. Si occupa di varie attività in campo sociale e la principale si svolge con gli ospiti in cura nel reparto di oncologia del Meyer e i loro familiari: i nostri volontari ascoltano, giocano, disegnano e inventano insieme a loro, nella piccola ludoteca del reparto. Alle famiglie che lo richiedono diamo la disponibilità di andare anche a casa o nelle strutture di accoglienza (quando le condizioni lo consentono). Lo spirito che ci anima è quello di aver cura degli altri, ispirandoci all’amore che Filippo aveva per la vita e per le persone. A chi lo desidera (ogni anno a una famiglia diversa) ma ha difficoltà economiche, possiamo offrire un pellegrinaggio a Lourdes, per molti luogo di fede e di speranza. Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie rare - AFaDOC sede: via Vigna, 3 - 36100 Vicenza
telefono: 0444 301570
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.afadoc.it
presidente: Cinzia Sacchetti – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 348 7259450
referente Toscana: Stefano Vati – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 347 3660300
AFaDOC è l’unica associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti, prevalentemente bambini e ragazzi, in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare come deficit di GH, Sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA, anomalie del gene SHOX e altre sindromi genetiche caratterizzate da problemi di accrescimento. Lo scopo principale dell’associazione è sostenere moralmente e psicologicamente questi pazienti e le loro famiglie, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà, accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che in alcuni casi dura tutta la vita. Le nostre iniziative spaziano dal campo scuola allo sportello di counselling psicologico, dal workshop nazionale agli incontri formativi, passando attraverso tanta informazione costantemente aggiornata. Associazione immunodeficienze primitive - AIP sede: Clinica pediatrica Università degli Studi di Brescia, piazzale Spedali Civili, 1 - 25123 Brescia
telefono: 030 3386557
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.aip-it.org
referente: Gaetano Priolo
L'AIP si propone di favorire la diffusione delle informazioni sulla patologia nel sociale e nell’ambito medico-sanitario: promuovere interventi legislativi sul territorio a favore di soggetti affetti da immunodeficienze, anche in collaborazione con altre associazioni; favorire un'appropriata informazione ai pazienti sullo stato di avanzamento della ricerca, della diagnosi e della terapia delle varie immunodeficienze primitive; promuovere la ricerca nel medesimo ambito; garantire ai pazienti ricoverati e in day hospital un'assistenza ottimale; offrire un’assistenza morale e psicologica, promuovere la solidarietà fra pazienti e favorirne l’incontro; erogare liberalità ad altre organizzazioni non profit che abbiano fini istituzionali simili e a persone indigenti affette da immunodeficienze. Associazione IOPARLO sede: via Montebeni, 5 - 50061 Fiesole (FI)
telefono: 328 8261439 - 349 2632392
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.ioparlo.org
facebook: ioparlo.org
presidente: Laura Brogelli
referente: Letizia Bandini
IOPARLO opera all'interno dell’ospedale pediatrico Meyer in collaborazione con il Centro sordità infantile, otorinolaringoiatria, a fianco dei bambini sordi e delle loro famiglie. Ai genitori diciamo che serve tempo, pazienza, dedizione e soprattutto serve imparare a non aver paura. Cerchiamo di aiutare le famiglie nelle difficoltà, anche burocratiche, e offriamo il nostro supporto raccontando le nostre esperienze personali perché anche noi, un giorno, abbiamo avuto gli stessi dubbi e le stesse paure. I nostri volontari sono presenti al Meyer durante le giornate dedicate al day service audiologico e nei giorni in cui sono previsti interventi per l’inserimento di protesi impiantabili.
Associazione italiana celiachia Toscana Aps - AIC sede: via Buoncompagno da Signa, 22/c - 50058 Signa (FI)
telefono: 055 8732792
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.celiachia-toscana.it
facebook: AIC.Toscana
presidente: Giuseppe Antonio Domenico Giura
referente: Fabio Bonechi
L’associazione, fondata nel 1979, si propone di educare la persona celiaca e i familiari riguardo alla malattia; favorire l’aderenza alla dieta glutinata; collaborare con le società di gastroenterologia e con le università; promuovere l’istituzione di centri di riferimento; indicare le certificazioni per esenzione dal ticket e per l’erogazione degli alimenti senza glutine; creare una catena di ristoranti formati sull’alimentazione senza glutine e sulla preparazione di pasti per celiaci; favorire l’informazione nelle scuole e la ricerca medica. Associazione italiana per la ricerca sulle istiocitosi - AIRI sede: Via Maggio 7 - Palazzo Ricasoli Firidolfi - 50125 Firenze
telefono: 041-5340721
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.istiocitosi.org
presidente: Marisa De Carli
vice-presidente: Francesca Brodo
L’AIRI Associazione Italiana per la ricerca sulle Istiocitosi riunisce medici, ricercatori, genitori, volontari e opera per favorire la conoscenza dell’istiocitosi.
Airi costituire un punto di riferimento e di sostegno per le famiglie dei pazienti affetti da istiocitosi, si impegna nella divulgazione ed informazione sulle istiocitosi a livello nazionale, al fine di permettere ai malati di pervenire al più presto alla diagnosi e alla cura della malattia; finanzia la ricerca medico-scientifica sulle istiocitosi; promuovere campagne di raccolta fondi da destinare alla ricerca. Associazione italiana per la Sindrome da ipoventilazione centrale congenita - AISICC sede: via Ungheria, 8 - 50126 Firenze
telefono: 333 7976176
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.sindromediondine.it
referenti: Silvia Sbolci e Alessandro Carcano
Uno dei principali obiettivi dell'associazione è divulgare le informazioni relative a quella che scientificamente viene definita Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (Cchs) ma che è conosciuta anche come Sindrome di Ondine ovvero bambini che non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno e per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica. Un altro obiettivo di AISICC è riuscire a ottenere il riconoscimento dei diritti, creare una rete di solidarietà e promuovere la ricerca scientifica. Associazione La forza di Giò sede: via di Casale, 155/c - 59100 Prato
telefono: 348 0954832
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.laforzadigio.flazio.com
facebook: la forza di gio
presidente: Monica Bigagli
vice-presidente: Carlotta Fuochi
La forza di Giò è stata costituita da tutta la nostra famiglia per aiutare i bambini affetti da tumori cerebrali infantili, come il nostro Giò, il quale combatte con questa tremenda malattia oramai da 16 anni. Da tutto questo male che ci ha colpiti, vogliamo rinascere e combattere con la consapevolezza di dover scendere in campo in prima persona. La nostra associazione ha come obiettivo la raccolta di fondi da investire nella ricerca per sostenere il reparto di neuro-oncologia del Meyer; in particolare l'associazione sosterrà l'attività di giovani ricercatori, impegnati in studi sperimentali sui tumori cerebrali. Associazione malattie metaboliche congenite - AMMeC sede: via Querceto, 29 - 59100 Prato
telefono: 349 7656574
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sito web: www.ammec.it
presidente: Simona Menchetti
referente: Domenico Mucci
L’AMMeC dal 1995 ha come centro di riferimento il servizio di malattie metaboliche e muscolari del Meyer. Oltre a offrire sostegno ai malati e alle loro famiglie, ha l’obiettivo di stimolare la ricerca medico-scientifica, la formazione e la specializzazione dei medici; promuovere e sostenere il miglioramento dell’assistenza sanitaria; incentivare l’allargamento dello screening neonatale a un numero maggiore di malattie e di Regioni. Favorisce una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e promuove il riconoscimento di queste patologie, considerate orfane, da parte delle autorità sanitarie competenti. Associazione malattie renali Toscana per l’infanzia - AMaRTI sede: via Gualdrada, 13 - 50125 Firenze
telefono: 339 4943195
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sito web: www.amarti.eu
presidente: Patrizia Tofani
L’AMaRTI, fondata nel 2005 dai familiari di un bambino affetto da una grave malattia renale, si occupa di assistere le famiglie di bambini affetti da malattie renali in difficoltà economiche, aumentare le conoscenze e la sensibilità sul tema delle malattie renali, favorire la ricerca scientifica e il progresso culturale nella prevenzione, nella diagnosi e nelle cure di tali malattie. Fornisce supporto culturale alle famiglie e ai pediatri di libera scelta per una migliore comprensione della fisiopatologia delle malattie renali e delle loro complicanze. Le raccolte fondi sono finalizzate anche al finanziamento di borse di studio. Associazione nazionale nutriti artificialmente, delegazione Toscana - ANNA sede: via delle Panche, 38/1 - 50141 Firenze
telefono: 339 6858193
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.associazioneanna.it
presidente: Alessandra Rivella
ANNA, Associazione nazionale nutriti artificialmente, costituita nel maggio 2008, è crocevia di incontro e confronto sulla nutrizione artificiale attraverso la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione dei servizi, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone nutrite artificialmente. ANNA vuole essere punto di riferimento per le persone che vivono quotidianamente questa realtà, cercando di facilitare gli iter burocratici per l’utilizzo di farmaci e miscele nutrizionali speciali, nonché favorire gli esami che consentono di gestire al meglio i problemi clinici. Associazione genitori contro il cancro infantile - Noi per voi sede: via delle Panche, 133/a - 50141 Firenze
telefono: 055 580030
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.noipervoi.org
presidente: Sergio Aglietti
Noi per Voi si occupa, dal 1986, della qualità della vita del bambino in ospedale, con il servizio di sostegno psicologico ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. In particolare il progetto Homing si occupa del supporto psicologico e psicosociale a domicilio di pazienti (di età compresa fra 0 e 25 anni) oncologici o affetti da altre patologie gravi; Inclusion, incentrato invece sull'istruzione, raccorda i pazienti impossibilitati ad andare a scuola con le scuole di provenienza. Grazie alle attività ricreative in corsia e a domicilio, riusciamo a garantire assistenza morale e materiale ai piccoli pazienti. Inoltre Noi per Voi investe le proprie risorse nella ricerca scientifica, per il raggiungimento di nuovi percorsi di prevenzione e cura dei tumori infantili e contribuisce all’acquisto di strumentazioni scientifiche. Associazione Occhio al sole sede: lungarno Ferrucci, 23 - 50126 Firenze
telefono: 328 0283135
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.occhioalsole.it
referente: Francesco Palmerio
Occhio al sole è un’associazione nata nel 2004 in favore dei bambini affetti da cheratocongiuntivite vernal, la vita dei quali è fortemente condizionata da fotofobia, prurito, dolorosa sensazione di corpo estraneo negli occhi, lacrimazione. L’associazione, oltre ad assistere i pazienti, si occupa di raccogliere le prenotazioni di collirio prodotto dalla farmacia del Meyer da parte degli utenti che vivono lontano da Firenze (più del 50% dei fruitori dei servizi della struttura) e spedire loro le confezioni, previo controllo dei medici: questo farmaco innovativo consente di superare l’allergia alla luce del sole e permette una vita normale a tutti i piccoli che ne sono affetti. Inoltre l’associazione favorisce l’accesso alle cure e finanzia borse di studio. Associazione genitori neonati a rischio - Piccino picciò sede: viale E. De Amicis, 99/a - 50137 Firenze (c/o centro il Baobab)
telefono: 333 4037122
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.piccinopiccio.it
referente: Monica Ceccatelli Collini
L’associazione è nata nel 1996 da un gruppo di genitori che avevano avuto il proprio figlio ricoverato in terapia intensiva per prematurità o altre patologie. L’obiettivo di Piccino picciò è quello di creare una rete di sostegno e accompagnamento dei genitori durante la degenza del bambino in terapia intensiva neonatale; promuovere iniziative concrete per migliorare la cura e l’assistenza dei neonati ricoverati e stimolare e favorire la ricerca scientifica, l’informazione pubblica e l’educazione sanitaria. È tra i fondatori di Vivere - Coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia. Associazione Respiriamo insieme sede: via Bartolomeo Sestini, 178 - 51100 Pistoia (PT)
telefono: 331 2759920
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.respiriamoinsieme.org
presidente: Simona Barbaglia
referente: Serena Giacomin
L’associazione è composta da pazienti, famiglie ed esperti provenienti da tutta Italia e che, dal 2017, si riconoscono nella denominazione Respiriamo Insieme.
Nell’area pediatrica realizziamo azioni a favore dei bambini affetti da asma bronchiale, malattie allergiche, respiratorie, dermatologiche, conclamate in forma seria e grave tale da necessitare il ricovero in ospedali pediatrici, centri riabilitativi e strutture sanitarie pediatriche specializzate. Promuoviamo iniziative di sensibilizzazione contro i danni provocati dall’inquinamento sulla salute di adulti e bambini, per loro vogliamo agevolare l’accesso alle prestazioni, alle terapie e alle tutele utili a garantirne l’inserimento e l’inclusione nella comunità, nella vita sociale e scolastica.
Associazione Semi per la SIDS sede: piazza SS. Annunziata, 12 - 50122 Firenze
telefono: 349 1674038
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.sidsitalia.it
referente: Ada Macchiarini
La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è la morte improvvisa e inattesa di un neonato (generalmente tra 2 e 4 mesi di vita) apparentemente sano durante il sonno; è la prima causa di morte tra un mese e un anno di vita. L’associazione si occupa di sostenere e accompagnare i genitori durante l’elaborazione del lutto; diffondere e informare la popolazione sulla campagna per la riduzione del rischio di SIDS; supportare e indirizzare la ricerca. Associazione toscana bambini e giovani con diabete - ATBGD sede: via Faccioli, 10 - 50145 Firenze
telefono: 370 3336054
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.atbgd-onlus.org
presidente: Massimo Beneforti
referente: Alessandra Kidd
L’ATBGD, composta da genitori di bambini e giovani con diabete, promuove e divulga attività tese alla cura e alla prevenzione del diabete, all’educazione del paziente e della famiglia su autocontrollo e autogestione della condizione diabetica. Organizza incontri in collaborazione con i sanitari del centro di diabetologia del Meyer; promuove attività ricreative, educative e sportive per favorire l’inserimento del bambino e del giovane con diabete nel tessuto sociale. Raccoglie fondi da destinare a studi e iniziative rivolte a una maggiore conoscenza del diabete. Associazione toscana cura e riabilitazione ustioni pediatriche - ATCRUP sede: via Masaccio, 199 - 50132 Firenze
telefono: 055 573982
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sito web: www.atcrup.org
facebook: Atcruponlus
presidente: Laura Lensi
segretario: Giovanni Andrea Grisolia
Fondata nel 1990 su iniziativa di alcuni genitori, riunisce familiari di bambini ustionati e collabora con il personale sanitario del centro ustioni pediatrico del Meyer. L'ustione è una patologia particolare e ancor più quando colpisce un bambino. L'attività dell'associazione è volta al miglioramento del trattamento e dell’assistenza dei bambini ricoverati, anche attraverso l'acquisto di attrezzature; al supporto psicologico ed economico delle famiglie durante la degenza e dopo le dimissioni; alla promozione della prevenzione degli incidenti da ustione. Associazione toscana idrocefalo e spina bifida - ATISB sede: Centro attività “La mongolfiera”, via del pesciolino, 11/f - 50145 Firenze
telefono: 328 6140064
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.atisb.it
referente: Marco Esposito
L’ATISB riunisce famiglie nel cui nucleo sia presente un portatore di spina bifida. Promuove attività di prevenzione, cura e riabilitazione; favorisce inserimento e valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Gestisce consultori psicologici, scolastici, normativi, infermieristici e fisioterapici e una biblioteca sulla disabilità; gestisce la struttura sociale e truistica “La casa di Alice”. Promuove percorsi formativi di vita indipendente per ragazzi disabili e organizza corsi e tornei di tennis in sedia a rotelle. Associazione Trisomia 21 sede: viale Alessandro Volta, 16/18 - 50131 Firenze
telefono: 055 5532872 – 339 8477788
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.at21.it
presidente: Antonella Falugiani
Trisomia 21 è una associazione fondata nel 1979. Ha lo scopo di favorire il miglior sviluppo delle persone con Sindrome di Down, o disabilità genetiche di tipo intellettivo, e la loro integrazione all’interno della società. È centro riabilitativo sanitario riconosciuto dalla Regione Toscana. Attraverso i servizi offerti, sia in ambito sanitario sia assistenziale, l’associazione offre ai suoi assistiti e alle loro famiglie un supporto durante tutto il processo evolutivo delle persone coinvolte, dalla nascita all’inserimento nella scuola e nel mondo del lavoro fino alla vita indipendente. I servizi e le attività che il centro mette a disposizione si possono raggruppare in quattro aree di intervento: area riabilitativa sanitaria, area abilitativa sociale, area tempo libero e sport e area per la vita indipendente. Associazione Un amico per tutti sede: località Razzuolo, 4 - 50032 Borgo San Lorenzo (FI)
telefono: 331 3286965 – 328 7673009
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.unamicopertutti.it
facebook: unamicopertutti
presidente: Giampiero Cecchini
L'associazione promuove iniziative per la raccolta fondi, in modo da poter realizzare progetti concordati direttamente con il reparto di oncoematologia del Meyer, acquistare apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all’assistenza medica, favorire iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie ematologiche e sulla donazione di sangue, plasma e midollo osseo, ma anche cercare di migliorare la qualità della vita nel reparto per aiutare chi è costretto a viverci per lunghi periodi. E poi dare un aiuto concreto ai bambini e alle famiglie che attraversano il periodo di malattia e si trovano in difficoltà economiche. Associazione toscana genitori bambini cardiopatici - Cuore di bimbo sede: piazza Pietro Mascagni, 42 - 50127 Firenze
telefono: 334 2213090
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.cuoredibimbo.org
referente: Andrea Fiori
È un'associazione di genitori costituita nel 1995 con lo scopo di fornire assistenza morale e informativa ai bambini e alle loro famiglie con problemi cardiologici. Realizza insieme ad altre associazioni progetti di prima accoglienza. L'associazione collabora con la struttura di cardiologia pediatrica del Meyer, punto di riferimento della Rete cardiologica pediatrica toscana, sostenendo progetti di collaborazione con altre strutture che si occupano della cura dei bambini cardiopatici. Fondazione ABAR-TU Ets sede: via Pier Capponi, 69 - 50132 Firenze c/o studio Bernardo
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.abar-tu.it
presidente: Paolo Pellegrini - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 335 5332244 - 055 216625
vice-presidente: Gabriella Beghè – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 335 691133
L’ABAR-TU è un’associazione di genitori costituita nel 1991 (attualmente una fondazione) con lo scopo di fornire assistenza ai bambini, agli adolescenti reumatici e ai giovani adulti colpiti da artrite idiopatica giovanile, lupus eritematoso Kawasaki, dermatomiosite, vasculite, sarcoiodosi, sclerodermia, sindrome Schönlein-Henoch. L’associazione opera in stretto contatto con la struttura di reumatologia pediatrica del Meyer e con le altre strutture che la cura delle patologie reumatiche coinvolge. Fondazione Alice Benvenuti sede: via di Mazzalucchio, 10 - 51017 Pescia (PT)
telefono: 392 5192474
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sito web: www.alicebenvenutionlus.org
presidente: Lucia Betti
La Fondazione Alice Benvenuti, nata nell’aprile del 2018, prende forza dalla voglia di vivere di Alice il cui pensiero era spesso rivolto all’avvenire dei ragazzi e dei piccoli degenti con cui condivideva la malattia. Lo scopo dell’associazione è aiutare e sostenere le famiglie dei pazienti oncologici del Meyer con buoni viaggio e soggiorni. I beneficiari sono le numerose famiglie che provengono da fuori Firenze, travolte da malattie lunghe e con percorsi di cura difficili e onerosi. L’associazione opera anche sul territorio seguendo le giovani generazioni nel loro percorso di crescita e nella realizzazione delle proprie aspirazioni. Fondazione martacappelli sede: via XX settembre, 106 - 50129 Firenze
telefono: 348 3732404
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sito web: www.martacappelli.it
facebook: fondazionemartacappelli
referente: Benedetta Fantugini
La Fondazione martacappelli ha lo scopo di accogliere i genitori dei bambini ricoverati nei reparti di rianimazione e terapia intensiva neonatale del Meyer e di accompagnarli nel percorso di malattia dei loro figli. L’assistenza è di carattere psicologico, pratico ed economico ed è rivolta in particolar modo alle famiglie che vengono da fuori Firenze e che devono quindi affrontare anche un disagio logistico. La fondazione si rende inoltre disponibile a sostenere le spese per i funerali o i rientri in patria delle piccole salme. Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia sede: via Taddeo Alderotti, 95 – 50139 Firenze
telefono: 055 414839 - 371 1829049
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.fondazioneronald.org
house manager: Clara Mancini
Casa Ronald Firenze è una delle strutture di Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia e si trova nelle immediate vicinanze del Meyer. La struttura è nata nel 2013 per offrire, anche a Firenze, ospitalità e assistenza ai piccoli pazienti dell’ospedale pediatrico e alle loro famiglie, durante il percorso di cura o di terapia ospedaliera. A Casa Ronald Firenze tutto è pensato per ricreare un clima familiare, dove confrontarsi e supportarsi a vicenda, dove raccontarsi e sorridere come in una grande famiglia. Qui, l’armonia è di Casa. Fondazione Tommasino Bacciotti sede: via Ontignano, 44 - 50014 Fiesole (FI)
telefono: 055 695047
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.tommasino.org
presidente: Paolo Bacciotti
vice-presidente: Barbara Jauernegger
referente progetto accoglienza famiglie: Simone Cacciato
Dal 2000 la nostra missione è aiutare le famiglie con bambini ricoverati all'ospedale pediatrico Meyer provvedendo all'accoglienza dei nuclei familiari dei lungodegenti e finanziando borse di studio per la ricerca e i progetti medico-scientifici. Con le 22 Case accoglienza Tommasino siamo in grado di ospitare fino a 98 persone al giorno. Dal 2010, con il nostro servizio di accoglienza, siamo referenti delle lungodegenze del Meyer: una presenza costante vicino alle famiglie per aiutarle nelle loro esigenze. Lega italiana fibrosi cistica toscana odv sede: via Caccini, 13 - 50141 Firenze
telefono: 055 410982 – 329 6350841
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.toscanafc.it
facebook: LIFCToscana
presidente: Andrea Bacci
vice-presidenti: Elena Degl’Innocenti
LIFC è nata nel 1985 da un gruppo di genitori e pazienti per offrire ai malati di fibrosi cistica tutti gli strumenti necessari per vivere una vita più lunga e migliore. Assiste, con supporto economico e aiuto psicologico, i pazienti e le loro famiglie a 360°; sostiene i centri di cura e la ricerca; rappresenta i pazienti e ne tutela i diritti; sensibilizza la comunità. Supporta i gruppi di autoaiuto, l’inserimento scolastico e lavorativo, accompagna nel percorso di trapianto. Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, sezione di Firenze - UILDM sede: via San Jacopo, 6/a - 50061 Fiesole (FI)
telefono: 055 690970
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.uildm.org
referenti: Pierluigi Marrani – Anna Rontini
La UILDM sostiene l’assistenza domiciliare ai soci distrofici e alle loro famiglie così da permettergli di inserirsi nel mondo sociale e di svolgere giornalmente tutte le azioni personali e ricreative, soprattutto con l’ausilio della tecnologia. L’associazione è impegnata nella raccolta fondi per la ricerca genetica e clinica sulla distrofia muscolare di Duchenne e sulle altre malattie genetiche. Comitato Famiglie Talassemici sede: Via Valentini 94, 59100 Prato (PO)
telefono: 39 339 439 5800
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.comitatofamiglietalassemici.it
presedente: Luigi Lenzi Aliquò
Il Comitato Famiglie Talassemici è nato da un gruppo di genitori e pazienti e si avvale dell’attività di volontariato dei propri associati con l’obiettivo di aiutare le famiglie delle persone affette da talassemia e depranocitosi. Si adopera per cercare di avere più forza nel trovare nuove terapie, cure più idonee alle differenti età, sperimentazione di nuovi farmaci. Assiste, con supporto economico e aiuto psicologico, i pazienti e le loro famiglie a 360°; sostiene i centri di cura e la ricerca; rappresenta i pazienti e ne tutela i diritti; sensibilizza la comunità. Associazione socio umanitaria Conversando sede: Via V.Chiarugi, 15 50126 Firenze (FI)
telefono: 328-3623953 348-3841650 335-7690387
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. / Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.conversando.org
presedente: Silverio Spitaleri
L'Associazione è nata da un gruppo di genitori che hanno vissuto l’esperienza di una figlia con disturbi del comportamento alimentare. E' impegnata nella diffusione di informazione approfondita sulle problematiche arrecate alla persona dai Disturbi del Comportamento alimentare (anoressia, bulimia, etc.), nel dare sostegno ai familiari delle persone affette dai disturbi e nel fare da collegamento fra i suddetti familiari e le strutture sanitarie pubbliche e private sensibilizzando anche la comunità.
Le associazioni dei genitori promuovono iniziative ed eventi con fini divulgativi e di raccolta fondi in raccordo con la direzione dell’ospedale e con la sua Fondazione.
Le associazioni e fondazioni di genitori in elenco, hanno sottoscritto con l'Azienda ospedaliero-universitaria Meyer un protocollo di intesa che definisce le modalità di collaborazione fra le parti.
E' possibile incontrare una o più associazioni presso il Family center Anna Meyer dove c'è uno spazio dedicato o telefonare al numero 055 5662076.
- AICARM Onlus
- Amicodivalerio associazione
- Associazione Cibo amico
- Associazione Con lo sguardo di Filippo
- Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie rare - AFaDOC
- Associazione immunodeficienze primitive - AIP
- Associazione IOPARLO
- Associazione italiana celiachia, delegazione Toscana - AIC
- Associazione italiana per la ricerca sulle istiocitosi - AIRI
- Associazione italiana per la Sindrome da ipoventilazione centrale congenita - AISICC
- Associazione La forza di Giò
- Associazione malattie metaboliche congenite - AMMeC
- Associazione malattie renali Toscana per l’infanzia - AMaRTI
- Associazione nazionale nutriti artificialmente, delegazione Toscana - ANNA
- Associazione genitori contro il cancro infantile - Noi per voi
- Associazione Occhio al sole
- Associazione genitori neonati a rischio - Piccino picciò
- Associazione Respiriamo insieme
- Associazione Semi per la SIDS
- Associazione toscana bambini e giovani con diabete - ATBGD
- Associazione toscana cura e riabilitazione ustioni pediatriche - ATCRUP
- Associazione toscana idrocefalo e spina bifida - ATISB
- Associazione Trisomia 21
- Associazione Un amico per tutti
- Associazione toscana genitori bambini cardiopatici - Cuore di bimbo
- Fondazione ABAR-TU Ets
- Fondazione Alice Benvenuti
- Fondazione martacappelli
- Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia
- Fondazione Tommasino Bacciotti
- Lega italiana fibrosi cistica toscana odv
- Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, sezione di Firenze - UILDM
- Comitato Famiglie Talassemici
- Associazione socio umanitaria Conversando
AICARM Onlus sede: via dello Studio, 5 - 50122 Firenze
telefono: 055 291889 – 371 4533840
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.aicarm.it
presidente: Franco Cecchi
AICARM ONLUS è l’associazione italiana per le Cardiomiopatie, l’associazione unisce volontari, pazienti, e medici per fornire sostegno e formazione ai pazienti con Cardiomiopatia e alle loro famiglie, pubblica informazioni scientifiche verificate e sostiene la ricerca scientifica. AICARM svolge corsi di formazione per i pazienti per favorire il processo decisionale condiviso tra medico e paziente e corsi per i familiari per la rianimazione cardiopolmonare e l’uso del defibrillatore. I volontari di AICARM sono presenti anche negli ambulatori ospedalieri di cardiologia per offrire sostegno ai pazienti e ai loro familiari, e aiutarli nella comprensione dei percorsi terapeutici proposti dai sanitari. Amicodivalerio associazione sede: via Garibaldi, 258 - 50019 Sesto Fiorentino (FI)
telefono: 393 9053079
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.amicodivalerio.org
presidente: Ida Buonavoglia
L’associazione Amicodivalerio è stata costituita dai genitori di Valerio che, dopo la sua scomparsa, insieme ad altri genitori di bambini affetti da patologie oncologiche cerebrali, hanno voluto trasformare l'immenso dolore nella volontà di raccogliere fondi per la ricerca sui tumori del sistema nervoso centrale e sull'assistenza per le famiglie colpite da queste malattie. La raccolta fondi serve a finanziare progetti definiti e concordati con il reparto di neuro-oncologia e neurochirurgia del Meyer e borse di studio per biologi, medici e psicologi. Associazione Cibo amico sede: via delle Catese, 8 - 50019 Sesto Fiorentino (FI)
telefono: 347 7243033
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.ciboamico.it
referente: Valeria Invernizzi
Cibo Amico allergia alimentare e anafilassi è un'associazione di famiglie unite per migliorare la qualità di vita di bambini e giovani affetti da allergia alimentare, Fpies, anafilassi. Favorisce la creazione di una rete nazionale tra famiglie, promuove l’accesso ai migliori centri allergologici, collabora con il registro nazionale della Fpies, partecipa al tavolo regionale inter-istituzionale per la somministrazione dei farmaci a scuola, organizza eventi informativi principalmente nelle scuole e nell’ambito della ristorazione per diffondere la cultura dell’allergia alimentare e del corretto utilizzo degli iniettori di adrenalina. Cibo Amico è presente sui social dove gestisce un gruppo di autoaiuto e una pagina di “ricette senza”. Associazione Con lo sguardo di Filippo sede: via di Caciolle, 1 - 50127 Firenze
telefono: 320 7908823
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.conlosguardodifilippo.org
presidente: Antonio Flamini
referente: Anna Mancaniello
È un’associazione di volontariato nata nell’ottobre 2014 in nome di Filippo Flamini. Si occupa di varie attività in campo sociale e la principale si svolge con gli ospiti in cura nel reparto di oncologia del Meyer e i loro familiari: i nostri volontari ascoltano, giocano, disegnano e inventano insieme a loro, nella piccola ludoteca del reparto. Alle famiglie che lo richiedono diamo la disponibilità di andare anche a casa o nelle strutture di accoglienza (quando le condizioni lo consentono). Lo spirito che ci anima è quello di aver cura degli altri, ispirandoci all’amore che Filippo aveva per la vita e per le persone. A chi lo desidera (ogni anno a una famiglia diversa) ma ha difficoltà economiche, possiamo offrire un pellegrinaggio a Lourdes, per molti luogo di fede e di speranza. Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie rare - AFaDOC sede: via Vigna, 3 - 36100 Vicenza
telefono: 0444 301570
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.afadoc.it
presidente: Cinzia Sacchetti – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 348 7259450
referente Toscana: Stefano Vati – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 347 3660300
AFaDOC è l’unica associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti, prevalentemente bambini e ragazzi, in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare come deficit di GH, Sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA, anomalie del gene SHOX e altre sindromi genetiche caratterizzate da problemi di accrescimento. Lo scopo principale dell’associazione è sostenere moralmente e psicologicamente questi pazienti e le loro famiglie, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà, accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che in alcuni casi dura tutta la vita. Le nostre iniziative spaziano dal campo scuola allo sportello di counselling psicologico, dal workshop nazionale agli incontri formativi, passando attraverso tanta informazione costantemente aggiornata. Associazione immunodeficienze primitive - AIP sede: Clinica pediatrica Università degli Studi di Brescia, piazzale Spedali Civili, 1 - 25123 Brescia
telefono: 030 3386557
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.aip-it.org
referente: Gaetano Priolo
L'AIP si propone di favorire la diffusione delle informazioni sulla patologia nel sociale e nell’ambito medico-sanitario: promuovere interventi legislativi sul territorio a favore di soggetti affetti da immunodeficienze, anche in collaborazione con altre associazioni; favorire un'appropriata informazione ai pazienti sullo stato di avanzamento della ricerca, della diagnosi e della terapia delle varie immunodeficienze primitive; promuovere la ricerca nel medesimo ambito; garantire ai pazienti ricoverati e in day hospital un'assistenza ottimale; offrire un’assistenza morale e psicologica, promuovere la solidarietà fra pazienti e favorirne l’incontro; erogare liberalità ad altre organizzazioni non profit che abbiano fini istituzionali simili e a persone indigenti affette da immunodeficienze. Associazione IOPARLO sede: via Montebeni, 5 - 50061 Fiesole (FI)
telefono: 328 8261439 - 349 2632392
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.ioparlo.org
facebook: ioparlo.org
presidente: Laura Brogelli
referente: Letizia Bandini
IOPARLO opera all'interno dell’ospedale pediatrico Meyer in collaborazione con il Centro sordità infantile, otorinolaringoiatria, a fianco dei bambini sordi e delle loro famiglie. Ai genitori diciamo che serve tempo, pazienza, dedizione e soprattutto serve imparare a non aver paura. Cerchiamo di aiutare le famiglie nelle difficoltà, anche burocratiche, e offriamo il nostro supporto raccontando le nostre esperienze personali perché anche noi, un giorno, abbiamo avuto gli stessi dubbi e le stesse paure. I nostri volontari sono presenti al Meyer durante le giornate dedicate al day service audiologico e nei giorni in cui sono previsti interventi per l’inserimento di protesi impiantabili.
Associazione italiana celiachia Toscana Aps - AIC sede: via Buoncompagno da Signa, 22/c - 50058 Signa (FI)
telefono: 055 8732792
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.celiachia-toscana.it
facebook: AIC.Toscana
presidente: Giuseppe Antonio Domenico Giura
referente: Fabio Bonechi
L’associazione, fondata nel 1979, si propone di educare la persona celiaca e i familiari riguardo alla malattia; favorire l’aderenza alla dieta glutinata; collaborare con le società di gastroenterologia e con le università; promuovere l’istituzione di centri di riferimento; indicare le certificazioni per esenzione dal ticket e per l’erogazione degli alimenti senza glutine; creare una catena di ristoranti formati sull’alimentazione senza glutine e sulla preparazione di pasti per celiaci; favorire l’informazione nelle scuole e la ricerca medica. Associazione italiana per la ricerca sulle istiocitosi - AIRI sede: Via Maggio 7 - Palazzo Ricasoli Firidolfi - 50125 Firenze
telefono: 041-5340721
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.istiocitosi.org
presidente: Marisa De Carli
vice-presidente: Francesca Brodo
L’AIRI Associazione Italiana per la ricerca sulle Istiocitosi riunisce medici, ricercatori, genitori, volontari e opera per favorire la conoscenza dell’istiocitosi.
Airi costituire un punto di riferimento e di sostegno per le famiglie dei pazienti affetti da istiocitosi, si impegna nella divulgazione ed informazione sulle istiocitosi a livello nazionale, al fine di permettere ai malati di pervenire al più presto alla diagnosi e alla cura della malattia; finanzia la ricerca medico-scientifica sulle istiocitosi; promuovere campagne di raccolta fondi da destinare alla ricerca. Associazione italiana per la Sindrome da ipoventilazione centrale congenita - AISICC sede: via Ungheria, 8 - 50126 Firenze
telefono: 333 7976176
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.sindromediondine.it
referenti: Silvia Sbolci e Alessandro Carcano
Uno dei principali obiettivi dell'associazione è divulgare le informazioni relative a quella che scientificamente viene definita Sindrome da ipoventilazione centrale congenita (Cchs) ma che è conosciuta anche come Sindrome di Ondine ovvero bambini che non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno e per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica. Un altro obiettivo di AISICC è riuscire a ottenere il riconoscimento dei diritti, creare una rete di solidarietà e promuovere la ricerca scientifica. Associazione La forza di Giò sede: via di Casale, 155/c - 59100 Prato
telefono: 348 0954832
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.laforzadigio.flazio.com
facebook: la forza di gio
presidente: Monica Bigagli
vice-presidente: Carlotta Fuochi
La forza di Giò è stata costituita da tutta la nostra famiglia per aiutare i bambini affetti da tumori cerebrali infantili, come il nostro Giò, il quale combatte con questa tremenda malattia oramai da 16 anni. Da tutto questo male che ci ha colpiti, vogliamo rinascere e combattere con la consapevolezza di dover scendere in campo in prima persona. La nostra associazione ha come obiettivo la raccolta di fondi da investire nella ricerca per sostenere il reparto di neuro-oncologia del Meyer; in particolare l'associazione sosterrà l'attività di giovani ricercatori, impegnati in studi sperimentali sui tumori cerebrali. Associazione malattie metaboliche congenite - AMMeC sede: via Querceto, 29 - 59100 Prato
telefono: 349 7656574
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.ammec.it
presidente: Simona Menchetti
referente: Domenico Mucci
L’AMMeC dal 1995 ha come centro di riferimento il servizio di malattie metaboliche e muscolari del Meyer. Oltre a offrire sostegno ai malati e alle loro famiglie, ha l’obiettivo di stimolare la ricerca medico-scientifica, la formazione e la specializzazione dei medici; promuovere e sostenere il miglioramento dell’assistenza sanitaria; incentivare l’allargamento dello screening neonatale a un numero maggiore di malattie e di Regioni. Favorisce una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e promuove il riconoscimento di queste patologie, considerate orfane, da parte delle autorità sanitarie competenti. Associazione malattie renali Toscana per l’infanzia - AMaRTI sede: via Gualdrada, 13 - 50125 Firenze
telefono: 339 4943195
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.amarti.eu
presidente: Patrizia Tofani
L’AMaRTI, fondata nel 2005 dai familiari di un bambino affetto da una grave malattia renale, si occupa di assistere le famiglie di bambini affetti da malattie renali in difficoltà economiche, aumentare le conoscenze e la sensibilità sul tema delle malattie renali, favorire la ricerca scientifica e il progresso culturale nella prevenzione, nella diagnosi e nelle cure di tali malattie. Fornisce supporto culturale alle famiglie e ai pediatri di libera scelta per una migliore comprensione della fisiopatologia delle malattie renali e delle loro complicanze. Le raccolte fondi sono finalizzate anche al finanziamento di borse di studio. Associazione nazionale nutriti artificialmente, delegazione Toscana - ANNA sede: via delle Panche, 38/1 - 50141 Firenze
telefono: 339 6858193
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.associazioneanna.it
presidente: Alessandra Rivella
ANNA, Associazione nazionale nutriti artificialmente, costituita nel maggio 2008, è crocevia di incontro e confronto sulla nutrizione artificiale attraverso la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione dei servizi, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone nutrite artificialmente. ANNA vuole essere punto di riferimento per le persone che vivono quotidianamente questa realtà, cercando di facilitare gli iter burocratici per l’utilizzo di farmaci e miscele nutrizionali speciali, nonché favorire gli esami che consentono di gestire al meglio i problemi clinici. Associazione genitori contro il cancro infantile - Noi per voi sede: via delle Panche, 133/a - 50141 Firenze
telefono: 055 580030
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.noipervoi.org
presidente: Sergio Aglietti
Noi per Voi si occupa, dal 1986, della qualità della vita del bambino in ospedale, con il servizio di sostegno psicologico ai pazienti oncologici e alle loro famiglie. In particolare il progetto Homing si occupa del supporto psicologico e psicosociale a domicilio di pazienti (di età compresa fra 0 e 25 anni) oncologici o affetti da altre patologie gravi; Inclusion, incentrato invece sull'istruzione, raccorda i pazienti impossibilitati ad andare a scuola con le scuole di provenienza. Grazie alle attività ricreative in corsia e a domicilio, riusciamo a garantire assistenza morale e materiale ai piccoli pazienti. Inoltre Noi per Voi investe le proprie risorse nella ricerca scientifica, per il raggiungimento di nuovi percorsi di prevenzione e cura dei tumori infantili e contribuisce all’acquisto di strumentazioni scientifiche. Associazione Occhio al sole sede: lungarno Ferrucci, 23 - 50126 Firenze
telefono: 328 0283135
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.occhioalsole.it
referente: Francesco Palmerio
Occhio al sole è un’associazione nata nel 2004 in favore dei bambini affetti da cheratocongiuntivite vernal, la vita dei quali è fortemente condizionata da fotofobia, prurito, dolorosa sensazione di corpo estraneo negli occhi, lacrimazione. L’associazione, oltre ad assistere i pazienti, si occupa di raccogliere le prenotazioni di collirio prodotto dalla farmacia del Meyer da parte degli utenti che vivono lontano da Firenze (più del 50% dei fruitori dei servizi della struttura) e spedire loro le confezioni, previo controllo dei medici: questo farmaco innovativo consente di superare l’allergia alla luce del sole e permette una vita normale a tutti i piccoli che ne sono affetti. Inoltre l’associazione favorisce l’accesso alle cure e finanzia borse di studio. Associazione genitori neonati a rischio - Piccino picciò sede: viale E. De Amicis, 99/a - 50137 Firenze (c/o centro il Baobab)
telefono: 333 4037122
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.piccinopiccio.it
referente: Monica Ceccatelli Collini
L’associazione è nata nel 1996 da un gruppo di genitori che avevano avuto il proprio figlio ricoverato in terapia intensiva per prematurità o altre patologie. L’obiettivo di Piccino picciò è quello di creare una rete di sostegno e accompagnamento dei genitori durante la degenza del bambino in terapia intensiva neonatale; promuovere iniziative concrete per migliorare la cura e l’assistenza dei neonati ricoverati e stimolare e favorire la ricerca scientifica, l’informazione pubblica e l’educazione sanitaria. È tra i fondatori di Vivere - Coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia. Associazione Respiriamo insieme sede: via Bartolomeo Sestini, 178 - 51100 Pistoia (PT)
telefono: 331 2759920
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.respiriamoinsieme.org
presidente: Simona Barbaglia
referente: Serena Giacomin
L’associazione è composta da pazienti, famiglie ed esperti provenienti da tutta Italia e che, dal 2017, si riconoscono nella denominazione Respiriamo Insieme.
Nell’area pediatrica realizziamo azioni a favore dei bambini affetti da asma bronchiale, malattie allergiche, respiratorie, dermatologiche, conclamate in forma seria e grave tale da necessitare il ricovero in ospedali pediatrici, centri riabilitativi e strutture sanitarie pediatriche specializzate. Promuoviamo iniziative di sensibilizzazione contro i danni provocati dall’inquinamento sulla salute di adulti e bambini, per loro vogliamo agevolare l’accesso alle prestazioni, alle terapie e alle tutele utili a garantirne l’inserimento e l’inclusione nella comunità, nella vita sociale e scolastica.
Associazione Semi per la SIDS sede: piazza SS. Annunziata, 12 - 50122 Firenze
telefono: 349 1674038
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.sidsitalia.it
referente: Ada Macchiarini
La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è la morte improvvisa e inattesa di un neonato (generalmente tra 2 e 4 mesi di vita) apparentemente sano durante il sonno; è la prima causa di morte tra un mese e un anno di vita. L’associazione si occupa di sostenere e accompagnare i genitori durante l’elaborazione del lutto; diffondere e informare la popolazione sulla campagna per la riduzione del rischio di SIDS; supportare e indirizzare la ricerca. Associazione toscana bambini e giovani con diabete - ATBGD sede: via Faccioli, 10 - 50145 Firenze
telefono: 370 3336054
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.atbgd-onlus.org
presidente: Massimo Beneforti
referente: Alessandra Kidd
L’ATBGD, composta da genitori di bambini e giovani con diabete, promuove e divulga attività tese alla cura e alla prevenzione del diabete, all’educazione del paziente e della famiglia su autocontrollo e autogestione della condizione diabetica. Organizza incontri in collaborazione con i sanitari del centro di diabetologia del Meyer; promuove attività ricreative, educative e sportive per favorire l’inserimento del bambino e del giovane con diabete nel tessuto sociale. Raccoglie fondi da destinare a studi e iniziative rivolte a una maggiore conoscenza del diabete. Associazione toscana cura e riabilitazione ustioni pediatriche - ATCRUP sede: via Masaccio, 199 - 50132 Firenze
telefono: 055 573982
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.atcrup.org
facebook: Atcruponlus
presidente: Laura Lensi
segretario: Giovanni Andrea Grisolia
Fondata nel 1990 su iniziativa di alcuni genitori, riunisce familiari di bambini ustionati e collabora con il personale sanitario del centro ustioni pediatrico del Meyer. L'ustione è una patologia particolare e ancor più quando colpisce un bambino. L'attività dell'associazione è volta al miglioramento del trattamento e dell’assistenza dei bambini ricoverati, anche attraverso l'acquisto di attrezzature; al supporto psicologico ed economico delle famiglie durante la degenza e dopo le dimissioni; alla promozione della prevenzione degli incidenti da ustione. Associazione toscana idrocefalo e spina bifida - ATISB sede: Centro attività “La mongolfiera”, via del pesciolino, 11/f - 50145 Firenze
telefono: 328 6140064
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.atisb.it
referente: Marco Esposito
L’ATISB riunisce famiglie nel cui nucleo sia presente un portatore di spina bifida. Promuove attività di prevenzione, cura e riabilitazione; favorisce inserimento e valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Gestisce consultori psicologici, scolastici, normativi, infermieristici e fisioterapici e una biblioteca sulla disabilità; gestisce la struttura sociale e truistica “La casa di Alice”. Promuove percorsi formativi di vita indipendente per ragazzi disabili e organizza corsi e tornei di tennis in sedia a rotelle. Associazione Trisomia 21 sede: viale Alessandro Volta, 16/18 - 50131 Firenze
telefono: 055 5532872 – 339 8477788
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.at21.it
presidente: Antonella Falugiani
Trisomia 21 è una associazione fondata nel 1979. Ha lo scopo di favorire il miglior sviluppo delle persone con Sindrome di Down, o disabilità genetiche di tipo intellettivo, e la loro integrazione all’interno della società. È centro riabilitativo sanitario riconosciuto dalla Regione Toscana. Attraverso i servizi offerti, sia in ambito sanitario sia assistenziale, l’associazione offre ai suoi assistiti e alle loro famiglie un supporto durante tutto il processo evolutivo delle persone coinvolte, dalla nascita all’inserimento nella scuola e nel mondo del lavoro fino alla vita indipendente. I servizi e le attività che il centro mette a disposizione si possono raggruppare in quattro aree di intervento: area riabilitativa sanitaria, area abilitativa sociale, area tempo libero e sport e area per la vita indipendente. Associazione Un amico per tutti sede: località Razzuolo, 4 - 50032 Borgo San Lorenzo (FI)
telefono: 331 3286965 – 328 7673009
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.unamicopertutti.it
facebook: unamicopertutti
presidente: Giampiero Cecchini
L'associazione promuove iniziative per la raccolta fondi, in modo da poter realizzare progetti concordati direttamente con il reparto di oncoematologia del Meyer, acquistare apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all’assistenza medica, favorire iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie ematologiche e sulla donazione di sangue, plasma e midollo osseo, ma anche cercare di migliorare la qualità della vita nel reparto per aiutare chi è costretto a viverci per lunghi periodi. E poi dare un aiuto concreto ai bambini e alle famiglie che attraversano il periodo di malattia e si trovano in difficoltà economiche. Associazione toscana genitori bambini cardiopatici - Cuore di bimbo sede: piazza Pietro Mascagni, 42 - 50127 Firenze
telefono: 334 2213090
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.cuoredibimbo.org
referente: Andrea Fiori
È un'associazione di genitori costituita nel 1995 con lo scopo di fornire assistenza morale e informativa ai bambini e alle loro famiglie con problemi cardiologici. Realizza insieme ad altre associazioni progetti di prima accoglienza. L'associazione collabora con la struttura di cardiologia pediatrica del Meyer, punto di riferimento della Rete cardiologica pediatrica toscana, sostenendo progetti di collaborazione con altre strutture che si occupano della cura dei bambini cardiopatici. Fondazione ABAR-TU Ets sede: via Pier Capponi, 69 - 50132 Firenze c/o studio Bernardo
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.abar-tu.it
presidente: Paolo Pellegrini - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 335 5332244 - 055 216625
vice-presidente: Gabriella Beghè – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 335 691133
L’ABAR-TU è un’associazione di genitori costituita nel 1991 (attualmente una fondazione) con lo scopo di fornire assistenza ai bambini, agli adolescenti reumatici e ai giovani adulti colpiti da artrite idiopatica giovanile, lupus eritematoso Kawasaki, dermatomiosite, vasculite, sarcoiodosi, sclerodermia, sindrome Schönlein-Henoch. L’associazione opera in stretto contatto con la struttura di reumatologia pediatrica del Meyer e con le altre strutture che la cura delle patologie reumatiche coinvolge. Fondazione Alice Benvenuti sede: via di Mazzalucchio, 10 - 51017 Pescia (PT)
telefono: 392 5192474
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.alicebenvenutionlus.org
presidente: Lucia Betti
La Fondazione Alice Benvenuti, nata nell’aprile del 2018, prende forza dalla voglia di vivere di Alice il cui pensiero era spesso rivolto all’avvenire dei ragazzi e dei piccoli degenti con cui condivideva la malattia. Lo scopo dell’associazione è aiutare e sostenere le famiglie dei pazienti oncologici del Meyer con buoni viaggio e soggiorni. I beneficiari sono le numerose famiglie che provengono da fuori Firenze, travolte da malattie lunghe e con percorsi di cura difficili e onerosi. L’associazione opera anche sul territorio seguendo le giovani generazioni nel loro percorso di crescita e nella realizzazione delle proprie aspirazioni. Fondazione martacappelli sede: via XX settembre, 106 - 50129 Firenze
telefono: 348 3732404
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.martacappelli.it
facebook: fondazionemartacappelli
referente: Benedetta Fantugini
La Fondazione martacappelli ha lo scopo di accogliere i genitori dei bambini ricoverati nei reparti di rianimazione e terapia intensiva neonatale del Meyer e di accompagnarli nel percorso di malattia dei loro figli. L’assistenza è di carattere psicologico, pratico ed economico ed è rivolta in particolar modo alle famiglie che vengono da fuori Firenze e che devono quindi affrontare anche un disagio logistico. La fondazione si rende inoltre disponibile a sostenere le spese per i funerali o i rientri in patria delle piccole salme. Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia sede: via Taddeo Alderotti, 95 – 50139 Firenze
telefono: 055 414839 - 371 1829049
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.fondazioneronald.org
house manager: Clara Mancini
Casa Ronald Firenze è una delle strutture di Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia e si trova nelle immediate vicinanze del Meyer. La struttura è nata nel 2013 per offrire, anche a Firenze, ospitalità e assistenza ai piccoli pazienti dell’ospedale pediatrico e alle loro famiglie, durante il percorso di cura o di terapia ospedaliera. A Casa Ronald Firenze tutto è pensato per ricreare un clima familiare, dove confrontarsi e supportarsi a vicenda, dove raccontarsi e sorridere come in una grande famiglia. Qui, l’armonia è di Casa. Fondazione Tommasino Bacciotti sede: via Ontignano, 44 - 50014 Fiesole (FI)
telefono: 055 695047
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.tommasino.org
presidente: Paolo Bacciotti
vice-presidente: Barbara Jauernegger
referente progetto accoglienza famiglie: Simone Cacciato
Dal 2000 la nostra missione è aiutare le famiglie con bambini ricoverati all'ospedale pediatrico Meyer provvedendo all'accoglienza dei nuclei familiari dei lungodegenti e finanziando borse di studio per la ricerca e i progetti medico-scientifici. Con le 22 Case accoglienza Tommasino siamo in grado di ospitare fino a 98 persone al giorno. Dal 2010, con il nostro servizio di accoglienza, siamo referenti delle lungodegenze del Meyer: una presenza costante vicino alle famiglie per aiutarle nelle loro esigenze. Lega italiana fibrosi cistica toscana odv sede: via Caccini, 13 - 50141 Firenze
telefono: 055 410982 – 329 6350841
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.toscanafc.it
facebook: LIFCToscana
presidente: Andrea Bacci
vice-presidenti: Elena Degl’Innocenti
LIFC è nata nel 1985 da un gruppo di genitori e pazienti per offrire ai malati di fibrosi cistica tutti gli strumenti necessari per vivere una vita più lunga e migliore. Assiste, con supporto economico e aiuto psicologico, i pazienti e le loro famiglie a 360°; sostiene i centri di cura e la ricerca; rappresenta i pazienti e ne tutela i diritti; sensibilizza la comunità. Supporta i gruppi di autoaiuto, l’inserimento scolastico e lavorativo, accompagna nel percorso di trapianto. Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, sezione di Firenze - UILDM sede: via San Jacopo, 6/a - 50061 Fiesole (FI)
telefono: 055 690970
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.uildm.org
referenti: Pierluigi Marrani – Anna Rontini
La UILDM sostiene l’assistenza domiciliare ai soci distrofici e alle loro famiglie così da permettergli di inserirsi nel mondo sociale e di svolgere giornalmente tutte le azioni personali e ricreative, soprattutto con l’ausilio della tecnologia. L’associazione è impegnata nella raccolta fondi per la ricerca genetica e clinica sulla distrofia muscolare di Duchenne e sulle altre malattie genetiche. Comitato Famiglie Talassemici sede: Via Valentini 94, 59100 Prato (PO)
telefono: 39 339 439 5800
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.comitatofamiglietalassemici.it
presedente: Luigi Lenzi Aliquò
Il Comitato Famiglie Talassemici è nato da un gruppo di genitori e pazienti e si avvale dell’attività di volontariato dei propri associati con l’obiettivo di aiutare le famiglie delle persone affette da talassemia e depranocitosi. Si adopera per cercare di avere più forza nel trovare nuove terapie, cure più idonee alle differenti età, sperimentazione di nuovi farmaci. Assiste, con supporto economico e aiuto psicologico, i pazienti e le loro famiglie a 360°; sostiene i centri di cura e la ricerca; rappresenta i pazienti e ne tutela i diritti; sensibilizza la comunità. Associazione socio umanitaria Conversando sede: Via V.Chiarugi, 15 50126 Firenze (FI)
telefono: 328-3623953 348-3841650 335-7690387
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. / Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
sito web: www.conversando.org
presedente: Silverio Spitaleri
L'Associazione è nata da un gruppo di genitori che hanno vissuto l’esperienza di una figlia con disturbi del comportamento alimentare. E' impegnata nella diffusione di informazione approfondita sulle problematiche arrecate alla persona dai Disturbi del Comportamento alimentare (anoressia, bulimia, etc.), nel dare sostegno ai familiari delle persone affette dai disturbi e nel fare da collegamento fra i suddetti familiari e le strutture sanitarie pubbliche e private sensibilizzando anche la comunità.
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